SEMANA MUNDIAL DE CONCIENTIZACIÓN DE LA NEUROFIBROMATOSIS (DEL 16 AL 22 DE MAYO)

Desde el 16 al 22 de mayor se está desarrollando la semana mundial de concientización de la Neurofibromatosis.

Lazo verde



En España para acompañar esta semana de concientización las principales ciudades se iluminarán al anochecer de verde y azul algunos de los monumentos más emblemáticos.

La iniciativa de esta campaña estuvo a cargo de La Asociación de Afectados de Neurofibromatosis (AANF). El nombre de esta campaña es “Proyectomos luz por la NF.

Pero ¿Qué es la Neurofibromatosis?

La Neurofibromatosis es un trastorno genético que provoca la aparición de tumores benignos alrededor de los nervios y la piel. Los genes que deberían impedir el crecimiento descontrolado de células no hacen su trabajo.

Es un trastorno que es provocado por un sólo gen y que no tiene cura, y apenas hay algunas opciones de tratamiento.

Existen tres tipos de neurofibromatosis cada uno con diferentes signos y síntomas:

Neurofibromatosis tipo 1

Suele aparecer en la infancia y antes de los 10 años los signos y síntomas suelen ser evidentes, pudiendo. Pudiendo ir de un trastorno leve a moderado pero variando su intensidad.



Neurofibratosis tipo 2

Son menos frecuentes y suelen aparecer como resultado del desarrollo de tumores benignos que crecen lentamente en los dos oídos.

Schwannomatosis.

Es un trastorno más raro que los anteriores que aparece en las personas después de los 20 años.

En este caso los tumores aparecen en los nervios craneales, espinales y periféricos

Por último desde la Asociación pide los ciudadanos difundir esta iniciativa a través de sus redes sociales, o colocar un lazo verde en sus perfiles sociales, para así amplificar el movimiento de concienciación”.

ATENTOS PADRES

ESTOS SON LOS SIGNOS A LOS QUE DEBEN ESTAR ATENTOS¨

Neurofibratosis tipo 1:

• Manchas “café con leche”.

• Neurofibromas.

• Pecas en las axilas o ingles.

• Nódulos de Lisch.

• Lesiones óseas (crecimiento anormal).

• Glioma óptico.

• Dificultades de aprendizaje.



Neurofibratosis Tipo 2:

• Pérdida de la audición gradual.

• Zumbido en los oídos.

• Equilibrio deficiente.

• Dolores de cabeza.

• Problemas de visión.



Síntomas de la Schwannomatosis

Los síntomas es un dolor crónico de leve a grave que puede tener su aparición en cualquier parte del organismo.